Пожалуй, среди всего многообразия неврологических расстройств у детей самой плотной дымкой мифов окутан аутизм. Слухи и домыслы порой генерируют и распространяют не только родители пациентов, но и доктора. А ведь в последние годы было опубликовано немало достоверных исследований, и о расстройствах аутистического спектра (сокращенно – РАС) стало известно очень многое.
Сегодня мы решили разобрать основные мифы и объяснить, почему в них не стоит верить. Итак, начнем.
Вместо предисловия: самый главный миф
В головах многих людей укоренилась мысль о том, что РАС – расстройство, с которым ничего не поделать. Якобы родителям остается смириться, что у них растет очень особенный ребенок, и он останется таким на всю жизнь. Раньше так считали и врачи, но сейчас ситуация изменилась. В определенных случаях вполне можно помочь даже взрослому – если начать действовать вовремя и правильно. А если заболевание диагностировано до 2 лет, то есть шанс очень хорошо скомпенсировать потенциальные последствия.
Диагноз РАС – не равно приговор.
«При аутизме помогают только тяжелые нейролептики»
Лекарства нужны, если параллельно с диагнозом «РАС» есть другие серьезные расстройства, такие как эпилепсия, тяжелое нарушение поведения, расстройства сна и т.д. Причем лекарства нужны чаще для борьбы с сопутствующими симптомами, а не с самим РАС.
Если же пациент не опасен для себя и окружающих и может находиться в обществе, может обучаться, то препараты ему могут быть не нужны. Научные работы показывают, что в первую очередь требуется психолого-педагогическая коррекция. С пациентом занимаются психологи, педагоги, он выполняет специальные упражнения. Чаще всего этого достаточно.
Чаще всего основной метод коррекции при РАС – поведенческая терапия.
«Прививки вызывают аутизм»
Один из самых популярных мифов. Вокруг него до сих пор ломают копья сторонники и противники вакцинации. Всё началось в 1998 году, когда врач из Великобритании Эндрю Уэйкфилд сделал публикацию о связи аутизма с введением вакцины MMR – против кори, краснухи и эпидемического паротита (свинки). Вскоре коллеги Уэйкфилда обратили внимание на многочисленные оплошности: в исследовании участвовало очень мало детей, у некоторых из них аутизм диагностировали еще до вакцинации, у других не совпадали даты начала и симптомы болезни, озвученные родителями и Уэйкфилдом, ну и тд.
Дело закончилось тем, что редакция журнала The Lancet отозвала публикацию, а самого доктора лишили медицинской лицензии. Были проведены многочисленные исследования (и проводятся до сих пор), доказавшие, что компоненты вакцин (одно время обвиняли тиомерсал и адъювант алюминия) не вызывают аутизм. Известны случаи, когда по разным причинам из прививочных календарей убирали некоторые вакцины, и это не повлияло на распространенность РАС. Казалось бы, в этом вопросе можно ставить точку.
Но страсти не утихают. Родители продолжают отказываться от вакцинации и утверждать, что прививки «делают детей аутистами». Миф продолжает подпитываться разными факторами:
- Многие люди падки на теории заговоров, относительно “большой фармы” и того, как “она зарабатывает на нашем здоровье”
- О связи РАС с прививками – увы! – зачастую рассказывают родителям сами врачи.
- Часто появление первых симптомов аутизма совпадает по времени с вакцинацией. А встревоженные родители забывают, что после – не значит вследствие.
На самом деле: вакцинация не приводит к аутизму, в многочисленных исследованиях не выявлено никакой связи.
«У здоровых родителей, в нормальных семьях не рождаются дети с РАС»
Иногда можно услышать, что дети с аутизмом чаще рождаются у людей, которые курят, страдают алкоголизмом или принимают наркотики. Но в реальности риск рождения ребенка с нарушением развития есть даже у стойких приверженцев ЗОЖ, людей с крепким здоровьем и высшим образованием.
До сих пор единого взгляда на то, как и почему развивается аутизм, нет. Обнаружено более ста генов, связанных с РАС, и по мере совершенствования генетических тестов ученые обнаруживают всё новые. Известно, что РАС могут развиваться как одно из проявлений генетических заболеваний, неврологических расстройств, аутоиммунных патологий. Другие факторы:
- Возраст родителей. Чем старше отец, тем выше риски, это связано с нарастанием частоты мутаций при сперматогенезе с увеличением возраста
- Пол ребенка. По статистике, на три мальчика с аутизмом приходится всего одна девочка.
Причины развития РАС сложны, и мы их не до конца понимаем. Ясно, что ведущая роль принадлежит генам. Такой ребенок может родиться в любой семье.
«Подтвержденный у психиатра диагноз – клеймо на всю жизнь»
Изначально признаки аутизма должен распознать врач в поликлинике – педиатр или невролог. Он при необходимости направляет ребенка к психиатру. И если это действительно аутизм, то подтвердить диагноз нужно как можно раньше. Пока психика ребенка максимально пластична, скорректировать имеющиеся симптомы проще.
В Москве и других мегаполисах родители хорошо информированы об аутизме, нормальном развитии ребенка, признаках нормы и нарушений. К тому же в больших мегаполисах много хороших врачей, которые могут вовремя заподозрить и подтвердить диагноз.
В регионах ситуация хуже. Тут тоже есть хорошие врачи-специалисты. Но некоторые педиатры и неврологи трактуют откровенные проявления РАС как особенности характера, советуют родителям подождать, пока ребенок их «перерастет». А когда правильный диагноз, наконец, установлен, возникают проблемы с поисками психолога и педагога, умеющих работать с такими детьми.
Сейчас всем родителям доступен хороший онлайн-сервис, он помогает решить, нужно ли ехать к врачу. Это опросник https://test.autism.help/. В нем описаны типичные симптомы РАС. Например, эмоциональная скудность: когда у маленького ребенка плохо выражен «комплекс оживления» – эмоциональные реакции, проявление радости, разведение ручек при приближении родителей. Важно, чтобы малыш достаточно гулил и лепетал до того, как у него появится речь, отзывался на эмоции родителей, копировал их.
У деток постарше характерными симптомами становятся отсутствие речи, а также повторяющиеся однообразные действия. Например, ребенок может быть постоянно занят одной е игрой: он не привносит в нее ничего нового, не переключается на другие игры. Когда изменения пытается внести взрослый, ребенок негативно на них реагирует. И это проявляется во всем. Родители детей с аутизмом нередко рассказывают, как смена маршрута по пути из детского сада приводит к плачу, вплоть до истерики, и успокоить ребенка удается очень нескоро.
Проявления РАС многообразны. Важно суметь отличить особенности характера от нарушений развития. К сожалению, с этой задачей не всегда справляются даже врачи. И в таких случаях родители ребенка теряют из-за неверного диагноза много драгоценного времени.
Если у ребенка действительно аутизм, то нужно как можно быстрее подтвердить диагноз у психиатра. Это повысит шансы на успешную коррекцию. А вот потеря времени действительно может испортить ребенку всю дальнейшую жизнь.
«Если есть симптомы аутизма – невролог в поликлинике обязательно заметит»
В поликлинике на прием одного пациента по ОМС отводится не больше пятнадцати минут. Часть этого времени (и зачастую существенную) врач должен потратить на заполнение медицинской карты. Успеет ли он полноценно осмотреть ребенка, заметить и осмыслить симптомы всех возможных расстройств развития? Теоретически шанс есть, если попался опытный и грамотный врач, и симптомы ярко проявились в кабинете. В частных клиниках или в консультативно-диагностических центрах, где время приема существенно дольше, ситуация лучше. Тут уже главный фактор – опыт и знания доктора.
Невролог может лишь заподозрить РАС, а окончательный диагноз устанавливает психиатр. Но к психиатру еще должен кто-то направить. Поэтому, если вас беспокоит поведение вашего ребенка, нужно обратиться к специалисту, который может уделить беседе и осмотру максимум времени.
Для точной диагностики требуется не менее 40–60 минут.
А первые «ОМС-ные» 15 минут оценить поведение ребенка можно лишь в общих чертах, пока он осваивается в новой обстановке. Врач может посмотреть, как он реагирует на незнакомых взрослых, как общается, насколько раскован, какие предметы в кабинете рассматривает, как он их изучает. О более глубокой диагностике за такое время речи идти не может.
С посещением психиатров нередко тоже возникают проблемы, особенно у семей из маленьких городков и сел. Здесь люди не всегда хорошо понимают, кто такой психиатр, какими расстройствами занимается и просто напросто - боятся его. Стоит сводить ребенка к такому доктору, и начинают расползаться слухи, родные и друзья перестают общаться, упрекают мать, что она виновата в болезни ребенка. Такие случаи реальны и не так уж редки. Пациенты психиатров подвержены стигматизации, и порой человек охотнее пожертвует здоровьем – собственным или своего ребенка – чем навлечет на себя «позор».
Многие родители соглашаются «сдаться» психиатру только после долгого наблюдения и уговоров в поликлинике, или когда у ребенка появляются очень грубые нарушения. Становится очевидно, дело не в “особом характере” и не в пресловутом СДВГ (синдром гиперактивности с дефицитом внимания), а это что-то более серьезное, то, что нужно лечить.
Неврологи и педиатры не всегда могут вовремя заподозрить аутизм, особенно в государственной поликлинике, где прием длится очень мало. Нужно искать врача, который сможет уделить ребенку достаточно внимания.
«Психиатрия – неточная наука. При желании больным можно признать кого угодно»
Конечно же, у человека не всегда одинаковое настроение, общее состояние и внешние обстоятельства. И это влияет на то, как он будет вести себя на приеме у врача, насколько ярко проявятся те или иные симптомы. Например, во время первых посещений психиатра человек может пока еще привыкать, осваиваться. А допустим, третий визит в клинику для него уже будет чем-то привычным. Некоторые, наоборот, осваиваются и идут на контакт с доктором очень быстро.
Это влияет на диагностику, но не стоит верить в расхожий миф о том, что «психом можно признать любого». В психиатрии для диагностики каждого расстройства есть четкие критерии. При подозрении на РАС типичный диагностический поиск выглядит так:
- Опросник признаков M-CHAT-R. Его не обязательно заполнять в кабинете врача – можно заранее дома.
- Осмотр психиатра, беседа, оценка индивидуальной истории пациента, семьи, симптомов, в соответствии с установленными критериями.
- Мультидисциплинарная оценка. Помимо психиатра, состояние пациента оценивает психолог, логопед, при необходимости другие врачи и другие специалисты.
- Специальные методы диагностики. Они тоже есть. Наиболее точны и достоверны «Интервью для диагностики аутизма, ADI-R» и «План диагностического обследования при аутизме ADOS-2». В этих системах есть шкалы, предусмотрены разные типы и количество поведенческих, эмоциональных реакций.
Этот план диагностики весьма эффективен, и доказательством тому служит высокая воспроизводимость результатов. То есть диагноз практически не зависит от того, какое сегодня настроение у врача и пациента, что показалось доктору на его субъективный взгляд. Но, конечно, могут вмешаться внешние обстоятельства, которые повлияют на поведение ребенка. Например, если у него ОРВИ с высокой температурой или он сильно напуган «больничной» обстановкой.
Типичная ошибка родителей – отрицание диагноза. Даже получив вердикт врача, они зачастую отказываются верить, что у их ребенка есть расстройство. И они с радостью примут другой менее «страшный» диагноз от другого доктора. В итоге теряется драгоценное время.
Современная диагностика РАС достигла высокой точности. Психиатр не признает ребенка больным, просто потому что ему сейчас так показалось.
«Реабилитация при РАС бесполезна»
Тут всё очень индивидуально и зависит от того, какая именно разновидность РАС обнаружена у ребенка. Например, при Каннеровском варианте прогноз, действительно, весьма серьезный, это расстройство ведет к инвалидности и длительной сложной реабилитации. Но и у таких детей можно несколько улучшать состояние . А при легких вариантах аутизма (они в практике нередко встречаются) нарушения вполне себе поддаются коррекции. Такие дети зачастую могут учиться в обычных школах. Программа дается им сложнее, но они могут жить почти обычной жизнью.
Существуют так называемые “атипичные” формы РАС. Как следует из названия, у таких детей внешне не проявляются типичные признаки аутизма. Они достаточно общительны и зачастую доброжелательны, у них сохранена речь, хотя в той или иной степени и нарушена. Но есть другие симптомы:
- Некоторые отклонения в психическом развитии.
- Небольшое снижение интеллекта (но далеко не всегда).
- Стереотипные действия: ребенку нравится заниматься одним и тем же, он все время играет в одну и ту же игру, читает одну и ту же книгу.
- Острая реакция на определенные раздражители. Это может быть что угодно: какая-либо музыка, звук от бытовых приборов, чей-то голос, некий запах.
Нередко родители переживают из-за того, что ребенку нравятся только определенные игрушки, например, солдатики, а больше почти ничего не интересно. В принципе, это нормально. Но если ребенок всегда расставляет солдатиков в определенном порядке, например, по цвету, росту, и болезненно реагирует на любые попытки взрослых изменить этот порядок – это уже тревожный звоночек. Другие распространенные симптомы, которые можно заметить – стереотипные жесты, автономная речь (когда ребенок, что-то делая, постоянно ведет монолог, и речь не имеет эмоциональной окраски, не связана с самими действиями).
РАС – это группа очень разных диагнозов, разной степени тяжести и с разным прогнозом. У многих детей возможно развить интеллект до приемлемого уровня и обеспечить хорошую социализацию. Сейчас для этого есть много коррекционных методик с доказанной эффективностью:
- ABA-терапия – систематическая психолого-педагогическая поддержка и прикладной поведенческий анализ.
- Методика DTT основана на применении отдельных блоков, по ней с ребенком могут заниматься как педагоги, так и родители дома.
- Денверская модель раннего вмешательства (ESDM) помогает развивать речевые навыки у детей в возрасте 14–30 месяцев.
- DIR/Floortime – методика для детей дошкольного возраста.
В качестве доказательства эффективности некоторых перечисленных методов можно привести цитаты из зарубежных научных исследований:
«С 2011 года было опубликовано несколько рандомизированных контролируемых исследований, в которых было выявлено статистически значимое улучшение у детей с аутизмом при использовании Floortime, по сравнению с традиционными поведенческими подходами».
Solomon, et. al., 2014; Casenheiser, Shanker &Steiben, 2011; Lal and Chhabria, 2013; Pajareya and Kopmaneejumruslers, 2011, Pajareya et. al., 2019
«Тематические исследования также продемонстрировали эффективность DIRFloortime для детей с аутизмом. Dionne и Martini (2011) продемонстрировали статистически значимое улучшение общения между родителем и ребенком. Wieder и Greenspan (1997, 2005) провели всестороннее исследование клинических случаев за период от 8 до 15 лет. Эти исследования подтвердили долгосрочные результаты DIRFloortime в отношении индивидуальных навыков ребенка, а также эмоциональные связи, которые семьи смогли развить с течением времени, используя этот подход».
ABA-терапия для детей 14–30 месяцев, денверская модель для дошкольников и DIRFloortime хорошо зарекомендовали себя и в России, но в нашей стране с их применением возникают сложности. Это не просто занятия: нужно выстроить среду, которая будет способствовать развитию навыков общения, социализации. Это под силу лишь психологам, прошедшим специальную профподготовку. Таких в России немного, и в основном они работают в крупных городах. К тому же важно, чтобы в процессе активно участвовали родители. На это нужно много сил и времени.
«Можно обойтись и другими методами»
Личный пример и мнение всего лишь одного человека, пусть даже очень уважаемого – еще не доказательство того, что тот или иной метод лечения хорошо работает. Чтобы получить надежные подтверждения, нужно провести клиническое исследование по всем правилам. Выше мы перечислили методики, эффективность которых научно подтверждена. Но есть и другие. Непонятно, насколько хорошо они работают при РАС, и работают ли вообще. Их применяют врачи в России и за рубежом – но только как дополнение, а не альтернативу основным методам коррекции. Ничего плохого в этом нет, если метод безопасен:
- Канистерапия (собакотерапия), иппотерапия (катание на лошади), дельфинотерапия. В целом безопасны и эффективны для преодоления определенных симптомов, если проводятся в специализированных учреждениях с инструкторами. Эффективность подтверждается личным опытом людей, но надежных больших научных работ нет.
- Гипербарическая оксигенация не имеет доказательств эффективности, но может привести к травме уха.
- Микротоки. Для многих приятная процедура, но помогает ли при аутизме – неизвестно.
- Биологическая обратная связь (БОС) – свидетельства об эффективности неоднозначны, ученые продолжают собирать базу.
- Мозжечковая стимуляция – описаны только единичные случаи успешного применения.
- Генная терапия – пока есть только перспективы на будущее, и многие ученые и врачи смотрят на них с надеждой.
Альтернативные методики коррекции при РАС вполне применимы, но только с соблюдением двух условий: если они безопасны и используются как дополнение к основной коррекции, а не как замена ей.
«Аутизм – гарантированная путевка в спецкласс»
Многие дети с РАС могут учиться в обычных классах и успешно осваивать программу, хотя им и сложнее, чем сверстникам. Это, конечно, касается легких форм расстройства, и важно своевременно начинать коррекцию. С ребенком нужно работать, дополнять обучение педагогической и психологической коррекцией.
С какими сложностями сталкиваются в школе дети, страдающие РАС? Дают о себе знать нарушения речи. Ребенок не всегда понимает смысл текста, воспринимает речь фрагментами, заучивают материал наизусть, вместо того чтобы в нем разобраться. Конечно, всё это создает проблемы, но с этим зачастую можно успешно работать.
В России существует такой документ – Федеральный государственный образовательный стандарт начального общего образования обучающихся с РАС. В нем описаны основные требования к программе обучения. Причем таких программ для детей с РАС существует целых четыре варианта.
Специальные классы требуются не всем детям с РАС. Это зависит от характера и тяжести расстройства, своевременности коррекции.
«Родителям негде получить достоверную информацию об этом расстройстве»
Это во многом правда. В русскоязычном интернете катастрофически мало статей, которые опираются на адекватные научные медицинские источники, и которым можно доверять. Тут в выгодном положении люди, владеющие английским языком: существует масса хороших англоязычных блогов. Сейчас российские специалисты пытаются исправить ситуацию. Постепенно появляются и русскоязычные ресурсы со статьями психиатров, психологов, педагогов, логопедов, лекции и конференции для родителей детей с РАС.
С информацией о РАС в русскоязычном интернете, действительно туго. Но ситуация постепенно меняется. При желании и должном упорстве найти достоверную информацию можно.
«Негде искать поддержки»
В России есть благотворительные фонды, и в них существуют программы поддержки для семей, где растут дети с РАС. Если у родителей нет денег на реабилитационную программу, то они могут получить помощь бесплатно. Обычно предлагается участие в научных исследованиях – нужно подходить под необходимые критерии и предоставить данные о ребенке. Да, найти поддержку непросто. Тут должен либо попасться врач, который знает о работе таких фондов (или готовый разобраться в вопросе), либо родители проявят настойчивость и будут искать информацию. Например, для начала можно посетить сайты фондов «Обнаженные сердца» и «Выход».
В России есть программы поддержки для людей с РАС. Но далеко не все о них знают, и даже не все врачи владеют информацией.
«Поможет диета»
Раньше людям с аутизмом рекомендовали исключить из рациона глютен или казеин. Считалось, что это поможет исправить биохимические нарушения в нервной системе. На данный момент проведены научные исследования и доказано, что данное «лечебное питание» неэффективно.
Пациенту с РАС не помогут такие диеты. Эффективна только правильная и своевременная работа с психологом, педагогом.
«Человек с аутизмом не сделает карьеру и вообще не сможет устроиться на работу»
При легких формах РАС, когда нет серьезных психических и когнитивных нарушений, человек вполне может найти хорошую работу и сделать карьеру. Если покопаться в интернете, то можно найти массу известных людей с РАС. Среди них писатели, художники, актеры, продюсеры, режиссеры, архитекторы. Сейчас дополнительные возможности открывают онлайн-профессии.
Повторим фразу, уже неоднократно озвученную выше: тут все индивидуально и зависит от формы РАС, своевременной и правильной коррекции.
Итак, если родители заметили странности в поведении ребенка, терять времени нельзя. Возможно, это просто черта характера, но если есть РАС – его нужно диагностировать и начинать коррекцию как можно быстрее. Куда же обратиться? Где врач уделит ребенку максимум времени, внимания и правильно оценит его состояние? Приглашаем вас на прием к специалисту в педиатрической клинике «Наше Время». Для начала можно записаться к педиатру или неврологу. Наши врачи знают обо всех симптомах нарушений развития, умеют их выявлять, работают строго в рамках современной доказательной медицины. Прием длится 30–60 минут – этого времени хватит на полноценный осмотр.
Источники:
- Епинатьева О.С. Неизвестный аутизм // Бюллетень медицинских интернет-конференций, 2019
- Голубев Д.Б. Вызывает ли вакцинация аутизм? // Эпидемиология и вакцинопрофилактика, 2009
- Аппе Ф. Введение в психологическую теорию аутизма // Благотворительный фонд "Теревинф", 2016
- Микиртумов Б. Е. Аутизм. История вопроса и современный взгляд // Н-Л, 2012
- Стиллмэн У. Дар аутизма. Раскрытие секретов мудрых сердцем // ИГ "Весь, 2010